Ylä-Savon Vakan ja yhdistysten yhteinen blogi

Äidin matka Herra Alzheimerin kanssa

Perjantai 17.9.2021 - Tuija Göös

Istun keittiön pöydän ääressä ja sirottelen hieman sokeria puuroannokseni päälle. Ihastelin aina kätevää nokallista sokeriastiaa äitini luona ja nyt se koristaa meidän keittiötämme. Tyttäreni istuu myös aamupalalle pöydän ääreen ja samaan aikaan hauska muisto mummin sokeriastiasta tulee tyttäreni mieleen. Yhdessä muistelemme, kuinka äiti kaatoi joskus viisi annosta sokeria teekupilliseen ja päivittelimme vieressä sokerin määrää. Äitiä ärsytti kovasti meidän ihmettelymme ja hän tokaisi tuohtuneena ”Kahviin en laita mitään, mutta teehen laitan aina sokeria!”

Äitini kuolemasta on jo yli kaksi vuotta ja joka päivä muistan häntä. Välillä kyynel kiiltää silmäkulmassani ja välillä muistot nostavat hymyn huulilleni. Matka, jonka teimme yhdessä äidin kanssa, hänen sairastuttuaan muistisairauteen, on värikäs ja erilaisia tunteita täynnä. Toimin hänen omaishoitajanaan seitsemän vuoden ajan ja olen käsitellyt omia tuntemuksiani näihin päiviin saakka. Vaikka välillä oli todella rankkoja päiviä, en antaisi niistä ajoista päivääkään pois.

Vanhempieni elämä ei mennyt eläkkeelle jäämisen jälkeen niin kuin olisi toivonut, sillä isäni loukkaantui vakavasti liikenneonnettomuudessa heidän yhteisellä lomamatkallaan. Hänen paranemisensa eteni tiettyyn rajaan saakka ja pahan kallovamman seurauksena hänen lähimuistinsa jäi hyvin huonoksi. Äitini hoiti huonokuntoista isääni yli 10 vuoden ajan ja väsyi välillä hoitamiseen todella paljon. Me yritimme auttaa parhaamme mukaan, mutta lähes 400 km:n välimatka ei helpottanut tilannetta. Äitini oli hoikka ja pieni ihminen ja hänen olemuksensa pieneni entisestään ja entinen iloinen persoona muuttui. Kun Isäni kuoli, ajattelin äidin elämän vähän helpottavan, mutta pitkäaikaisesta elämänkumppanista luopuminen olikin todella vaikeaa. Äidin omatoimisuus väheni ja hän halusi karsia ”turhia” ihmisiä pois elämästään. Hän eristäytyi ja ikävöi kovasti meitä kauempana olevia. Viisas ratkaisu oli saada äiti asumaan lähemmäksi meitä. Viimein hänelle löytyi asunto samasta kaupungista meidän kanssamme ja olimme iloisia saadessamme hänet lähelle. Silloin ajattelin, että hätä ja huoli helpottaisi, kun voisimme nähdä häntä joka päivä.

Laitellessamme äidin uutta asuntoa kuntoon, huomasin hänen voimansa olevan todella lopussa. Luulin Isän kuoleman olevan vielä niin tuoreena mielessä, että se vaikuttaisi hänen vointiinsa. Varmasti suru yhdessä muutosta aiheutuneen rasituksen kanssa aiheuttivat äidille pahan sydänkohtauksen. Muistan kuinka itkimme tyttäreni kanssa äidin uudessa asunnossa ja toivoimme, että saisimme hänet vielä takaisin. Tilanne kävi jo niin vakavana, että meidät hälytettiin hyvästelemään äiti. Hän taisteli viikon päivät Kys:ssa elämästään ja pallolaajennuksen jälkeen vointi yllättäen parani. Äiti siirrettiin ensin Iisalmeen ja parin päivän päästä siitä äiti pääsi kotiin. Olimme ymmällämme, miten huonokuntoinen ja hauras ihminen laskettiin sairaalasta kotiin. Kotiutumispalaveri oli ollut lyhyt ja ohjeena oli ottaa yhteyttä kotipalveluun, jos ei pärjätä omin voimin.

Ensimmäisinä viikkoina äitiä ei voinut juurikaan jättää yksin ja vuorottelimme 8-vuotiaan tyttäreni kanssa hänen luonaan. Onneksi oli kesäaika ja tyttäreni oli koulusta lomalla ja minullakin alkamassa kesäloma. Äiti ei suostunut ottamaan ketään ulkopuolisia kotiinsa, sillä häntä pelotti vieraat ihmiset. Äidilläni olikin paljon harhoja, jotka liittyivät lääkärin mukaan hänen kovaan lääkitykseensä. Muisti oli myös kaiken tämän jälkeen huonontunut todella paljon. Se oli ihan ymmärrettävää ja äitiä hoitava lääkäri sanoi, että muisti korjaantuu ajan myötä. Niin mekin uskoimme.

Pikkuhiljaa huomasimme, että äidin muisti ei korjaannu ihan hetkessä. Muutamien viikkojen aikana mukaan tulivat voimakkaat pelkotilat, jotka näkyivät usein iltaisin. Äiti pelkäsi yksin jäämistä ja epäili, että joku varastaa yöllä hänen tavaroitaan. Äidin piilottamia koruja löytyi vaatepinojen välistä ja tärkeitä papereita patjan alta. Lompakon äiti oli usein kätkenyt niin hyvään paikkaan, että sitä oli vaikea löytää kauppaan lähdettäessä. Lääkkeiden ottamiseen piti keksiä omat systeemit, jotta kaikki tulisi otettua oikein ja ajallaan. Ketään ulkopuolista hän ei edelleenkään hyväksynyt kotiinsa vaan hoidimme äidin asiat oman perheen kesken. Minä satutin selkäni äitiä auttaessa ja jäin ”onneksi” sairaslomalle. Oli myös onni, että välimatka äidin luokse oli lyhyt verrattuna aiempaan 400 km:iin ja pärjäsimme jotenkin näillä järjestelyillä.

Äitini oli elämänsä aikana hyvin liikunnallinen ja sauvakävelylenkit olivat joka päivä ohjelmassa. Hän oli ohjannut nuoruudessaan voimisteluryhmiä sekä opettanut uimakoulussa. Vaikka kunto ei ollut enää sydäninfarktin jälkeen entisellään, oli liikunta äidille edelleen mieluista. Toinen mieleinen harrastus oli ristikoiden tekeminen, joita hän oli tehnyt jo vuosikausia. Jossain vaiheessa huomasin, että ristikoiden täyttäminen muuttui hankalammaksi ja yhä suurempi osa jäi tyhjäksi. Samaan aikaan puhelimen sekä tv:n kaukosäätimen käyttö muuttui hankalaksi ja ne menivät usein äidiltä sekaisin. Hän saattoi yrittää avata telkkaria puhelimella tai soittaa puhelua kaukosäätimellä. Myös äidin pipo saattoi löytyä jääkaapista…

Äidille oli tulossa sydänasioiden takia kontrolliaika lääkärille ja ajattelin ottaa muistiasian puheeksi lääkärin kanssa, mutta asiasta pitäisi puhua ensin äidin kanssa. Äiti suuttui minulle valtavasti ja epäili, että yritän saada hänen johonkin hoitokotiin tai ”pöpilään”, kuten hän itse asian ilmaisi. Kävimme pitkän keskustelun siitä, miten olisi hyvä tutkia hänen muistinsa ja ettei kukaan ole viemässä häntä kotoaan mihinkään. Äiti oli myös soittanut kauempana asuville sisaruksilleni, että minä olen hommaamassa häntä vanhainkotiin.  Lääkärin aika lähestyi ja äidin mielialat vaihtelivat laidasta laitaan. Ehkä suurimpana hänen mielessään oli pelko, että hän joutuu muiden armoille eikä pysty enää päättämään omista asioistaan itse. Lääkärillä äiti onneksi käyttäytyi rauhallisesti ja muistiasia tuli puheeksi siinä sivussa. Lääkäri sanoi, että olisi hyvä kuvata pää ja tehdä muistitesti, jotta nähdään onko kaikki kunnossa. Äiti oli käynnin jälkeen iloinen ja lääkärin puhe oli rauhoittanut hänen mielensä ja sydänkin voi tilanteeseen nähden melko hyvin.

Äiti pääsi muistitutkimuksiin melko pian ja pään kuvauksen jälkeen tuli kutsu terveyskeskuksen muistipolille. Siellä tapasimme ensin muistihoitajan, joka haastatteli äitiä ja teki muistitestin. Äiti tukeutui käynnin aikana kovasti minuun ja yritti saada minulta apua vastauksiin. Muistihoitaja kyseli myös minulta kuulumisia sekä mitä havaintoja olin tehnyt äitini muistin tilanteesta. Pyrin antamaan äidin tilanteesta mahdollisimman realistisen kuvan, mutta hänen läheisyytensä sai miettimään sanojani tarkkaan. Äidin persoona oli välillä hyvin kiukkuinen ja en halunnut loukata häntä sanomisillani. Epäily muistisairaudesta oli tietysti arka paikka äidilleni. Hoitajien tutkimusten jälkeen menimme yhdessä lääkärin huoneeseen ja minunkin sykkeeni nousi jännityksestä.

Äidille tehdyissä tutkimuksissa oli selvinnyt, että hän sairasti Alzheimerin taudin alkuvaihetta. Pään kuvauksissa oli ollut myös viitteitä lievästä aivoinfarktista, joka oli jäänyt huomaamatta. Lääkäri esitteli meille lääkityksen eri vaihtoehtoja, jonka jälkeen äiti kieltäytyi muistilääkityksestä täysin. Hän koki, että sydänvaivojen takia hän söi niin paljon lääkkeitä, ettei halunnut enää mitään lisää. Sovimme lääkärin kanssa, että tilannetta seurattaisiin ja asiaan palattaisiin puolen vuoden päästä uudestaan. Olimme molemmat äidin kanssa kovin sekavissa tunnelmissa, mitä tästä eteenpäin. Toisaalta olin huojentunut, sillä tiesin että apua sekä tukea saadaan, jos sitä tarvitaan. Rauhoittelin äitiä, että kyllä tästä selvitään ja me autamme sinua kaikessa, missä tarvitset apua.

Diagnoosin selvittyä etsin tietoa muistisairauksista ja tarkkailin alussa äidin muistia. Äiti saattoi joskus sanoa muille, että ”tuo se kyttää minua etten tee mitään hölmöä”. Ääneen ei muistisairaudesta puhuttu, mutta tiesimme sen hiipivän siellä lähistöllä. Äidille hankittiin turvapuhelin, mutta sitä hän ei oppinut koskaan käyttämään. Onneksi löysimme hänelle kuitenkin helppokäyttöisen senioripuhelimen, jolla äiti pystyi soittamaan meille läheisilleen. Elämä tuntui rauhoittuneen hetkeksi ja välillä oli helppo unohtaa kaikki ikävät asiat. Näimme tyttäreni kanssa äitiä päivittäin ja soitimme vielä illalla hyvän yön toivotukset, joten tiesimme melko hyvin missä mennään. Tai niin me luulimme…

Oli kaunis kesäinen lauantaipäivä ja olimme lähteneet, hetken mielijohteesta, käymään Kuopiossa. Olimme soitelleet äidille aamulla ja sopineet, että käymme hänen luonaan illalla.  Mennessämme illalla hänen luokseen, huomasimme hänen olemuksessaan jotain outoa. Kerroimme, että olimme käyneet Kuopiossa ja tuoneet hänelle tuliaisia. Äiti raivostui todella paljon siitä, ettei häntä ollut otettu mukaan ja kuinka olimme hylänneet hänet tänne yksin. Samalla hän kertoi, kuinka hän pelkäsi koko ajan ja eikä muistanut enää mitään. Olimme tyttäreni kanssa ymmällään ja tietysti pahoillaan, että äidillä oli noin paha olla. Ja eniten soimasin itseäni siitä, että olin luullut asioiden olevan ihan hyvin. Toisaalta oli ehkä tietoisesti ummistanut silmäni huomaamiltani asioilta, sillä en jaksanut kantaa yksin tätä tilannetta.

Sovimme tämän tunteenpurkauksen jälkeen, että pyydän Ohjurin palveluohjaajan käymään äidin luona ja tilaan ajan muistihoitajalle sekä lääkärille. Nyt olisi ehkä hyvä aika lääkityksen aloittamiselle ja äidin asumisjärjestelyjen pohtimisille. Parin viikon sisällä kokoonnuimme äidin kotiin pitämään palaveria hänen tilanteestaan. Paikalla olivat äidin, minun ja tyttäreni lisäksi Ohjurin palveluohjaaja sekä fysioterapeutti. Olin todella huojentunut varsinkin siitä, miten nämä ihmiset kyselivät asioita äidiltä eikä minulta. Olin usein huomannut, että käydessämme jossakin äidin asioita hoitamassa häntä ei ollut huomioitu juuri ollenkaan. Nyt äiti sai kertoa oman näkemyksensä tilanteestaan. Palaverin jälkeen sovimme, että äidilleni tehtäisiin asuntohakemus Ilvolanpirtin asunto-osaan, jossa olisi hoitajat päiväaikaan paikalla. Lisäksi taloon ei pääsisi kuka tahansa, sillä ulko-ovessa olisi turvakoodi.

Äiti oli todella iloinen, kun meille ilmoitettiin hänen saaneen asunnon Ilvolanpirtistä. Kävimme katsomassa asuntoa ja vaikka se oli melko pieni, äiti allekirjoitti vuokrasopimuksen. Asunto oli otettava vastaan hyvin lyhyellä varoitusajalla ja pakkaaminen aloitettiin välittömästi. Samaan aikaan äidille aloitettiin muistilääkitys pienellä annoksella ja hänelle sovittiin kontrollikäynnit puolen vuoden välein. Alussa lääkitys aiheutti äidille huimausta ja jouduin aina suostuttelemaan, että hän suostuisi ottamaan lääkkeen joka päivä. Kun huimaus viimein helpotti, äiti hyväksyi viimein lääkityksen. Muutto turvallisempaan ympäristöön oli todella helpottava tekijä meille kaikille. Minä pystyin käymään töissä turvallisin mielin ja äidin hätäilevä olotila muuttui hetkeksi rauhallisempaan suuntaan.

 Äitini kerkesi asua Ilvolanpirtillä lähes kaksi vuotta. Hänen vointinsa vaihteli sinä aikana moni eri tavoin. Välillä muistisairauden kanssa oli helpompaa ja sydänoireita enemmän ja päinvastoin. Kun äidin kunto huononi, minä sovittelin työni niin, että sain olla hänen kanssaan mahdollisimman paljon. Äidin viimeisenä syksynä oli todella kaunis ruska, joka lyhyillä kävelylenkeillä saimme ihastella. Tärkeitä olivat myös hetket, jolloin katselimme vanhoja valokuvia ja äiti kertoi sen ne samat tarinat, jotka olin kuullut kymmeniä kertoja. Sain myös viimeiset viisi kuukautta omaishoidontukea, joka auttoi omaa taloudellista tilannettani hieman.

Voisin kertoa vielä paljon asioita äitini viimeisistä ajoista, mutta haluan kunnioittaa hänen muistoaan omissa yksityisissä muistoissani. Äidin muistisauraus eteni käsi kädessä muiden iän tuomien sairauksien kanssa ja hän sai olla omassa kodissaan lähes loppuun saakka. Kun äitini eli viimeisiä päiviään, olimme lasteni kanssa lähes koko ajan hänen vierellään ja juttelimme hänelle niitä näitä. Hän kertoi monta kertaa, kuinka ikävä hänellä oli isääni ja haluaisi jo hänen luokseen. Kun äiti veti viimeisen henkäyksen, niin molemmat tyttäreni pitivät mummiaan käsistä ja minä silitin hänen hiuksiaan. Vaikka äiti on poissa, jäi meille paljon ihania muistoja hänestä ja se sokeriastia… 

Muistiystävällisiä tekoja

Torstai 28.5.2020 - Tarja Kesälahti, Vertaistoiminnanohjaaja Pohjois-Savon Muistiluotsissa

 ”Kerro minulle yksi muistiystävällinen tekosi”, on osoittautunut yllättävän vaikeaksi pyynnöksi täyttää. Kun tämän pyynnön esittää, vastaaja usein lähtee miettimään asiaa kovin kaukaa. Ja totta onkin, että pyyntö pitää sisällään monia kysymyksiä. Muistiystävällinen teko, ketä kohtaan? Mitä minä voisin tehdä tukeakseni toisen muistia tai tukeakseni muistisairasta ihmistä? Missä minä tekisin sellaisen muistiystävällisen teon?

Kuitenkin muistiystävällinen teko on lukemattomia vaihtoehtoja. Silloin alkaa pohtia, mikä on tärkein näistä mieleen tulleista vaihtoehdoista. Olemme vaatimatonta kansaa ja vaatimattomuus näkyy tässäkin pohdinnassa. Jos me teemme jotain hyvää toisille tai itselle, niin harvoin niitä itse nostamme mitenkään esille. Tämäkin on yksi syy, miksi muistiystävällisen teon määritteleminen itsessään on vaikeaa.

Mikä sitten voisi olla muistiystävällinen teko?

Itsensä ajatteleminen on vahvasti vastoin identiteettiämme. Itsensä ajatteleminen liitetään aivan liian usein itsekkyyteen tai itserakkauteen. Taas näitä ihmisyyden ihmeellisyyksiä, joita historiasta kumpuaa. Ei silti tarvitse olla itsekäs tai itserakas, jos ajattelee tekevänsä itsellensä muistiystävällisen teon. Muistiystävällinen teko itselle voi olla vaikka itsevalmistettu tuoresalaatti päivälliselle. Tämä pieni teko on merkittävä monestakin näkökulmasta; terveellinen ravinto on hyväksi aivoillemme, vatsakin kiittää, värikäs salaatti tuo iloa ja aurinkoa ruokapöytään ja saahan siitä vielä hyvän onnistumisen kokemuksenkin tekemällä itse. Ja itsekkyys karisee viimeistään siinä, jos voi jakaa päivällisen jonkun muun kanssa. Yhdessä voi nauttia värikylläisyydestä ja muistiystävällisyyttä on yhdessä oleminen.

Yhdessä tekeminen on myös monessa suhteessa muistiystävällistä. Yhdessä voimme keskustella, väitellä, olla samaa mieltä, itkeä tai nauraa. Yhdessä voimme tehdä monia asioita ja samalla haastaa itsemme ja toisemme. Yksinkin voimme tehdä paljon asioita ja haastaa itseämme. Yhdessä pääsemme kuitenkin jakamaan kokemuksiamme ja vaihtamaan mielipiteitämme. Kaikenlainen toiminta niin yksin, kuin yhdessä on hyväksi aivoillemme.

Nukkuminen on aivoillemme yksi tärkeimmistä asioista, sillä unessa aivomme tekevät korjausliikkeitä, pureskelevat päivän tapahtumia ja tallentavat tarvittavia asioita muistiin. Nukkumiseenkin liittyy paljon asioita, joita historiasta kannamme mukana. ”Ei luoja laiskaa elätä”, pitkään nukkuminen on liitetty laiskuuteen. Toisaalta ihminen, joka herää varhain aamulla koetaan jotenkin tehokkaammaksi. Suoritusyhteiskunnassa nukkumisestakin on tullut suoritus. Yksi muistiystävällinen teko onkin ymmärtää jokaisen yksilölliset unen tarpeet. On tasan niin monta erilaista nukkujaa, kuin on ihmistäkin. Jokaisella meillä on oma sisäinen kellomme. On tärkeä hyväksyä oma unirytmi ja nauttia siitä unen määrästä, joka itselle on riittävä. Toinen tykkää nukkua ruokaperäset, päikkärit, ettoset, päiväunet. Rakkaalla lapsella on monta nimeä. Jos päiväunet kuuluvat omaan päivärytmiin, niin ne kannattaa ottaa hyvällä omallatunnolla muistiystävällisenä tekona.

Tässä vain muutama esimerkki muistiystävällisistä teoista.

Muistiystävällisyys on tekoja, jotka ovat hyödyksi meidän aivoillemme. Muistiystävällisyys on ystävällisyyttä, ajatus ihmiseltä ihmiselle. Jokainen meistä on arvokas ja ansaitsee tulla kohdelluksi arvokkaana ihmisenä. Lopuksi Tommy Tabermannin runo, joka voisi olla ohjenuora muistiystävälliseen tekoon.

” Pieni laulu ihmisestä

Ihminen tarvitsee ihmistä

ollakseen ihminen ihmiselle,

ollakseen itse ihminen.

Lämpimin peitto on toisen iho,

toisen ilo on parasta ruokaa.

Emme ole tähtiä, taivaan lintuja,

olemme ihmisiä, osa pitkää haavaa.

Ihminen tarvitsee ihmistä.

Ihminen ilman ihmistä

on vähemmän ihminen ihmisille,

vähemmän kuin ihminen voi olla.

Ihminen tarvitsee ihmistä.”