Ylä-Savon Vakan ja yhdistysten yhteinen blogi

Syöpä koskettaa

Maanantai 14.2.2022 - Nimimerkki Terttu Kiuruvedeltä

Maailman syöpäpäivää on vietetty vuodesta 2005, jolloin Kansainvälinen syöpäunioni UICC otti päivän käyttöön oman ja lukuisten jäsenjärjestöjensä tiedotuksen välineeksi. Maailman syöpäpäivää vietetään 4. päivä helmikuuta, mutta syöpä koskettaa päivittäin suurta määrää ihmisiä. WHO:n mukaan syöpädiagnoosin sai maailmassa noin 20 miljoonaa ihmistä vuonna 2021 ja syöpään kuoli kymmenen miljoonaa ihmistä. Määrän arvioidaan lähes kaksinkertaistuvan vuoteen 2030 mennessä.

Syöpä on toiseksi suurin kuolemaa aiheuttava sairaus maailmassa. Ainakin kolmannes syövistä voitaisiin ehkäistä ennalta. Yleisin syöpämuoto naisilla on rintasyöpä ,ja miehillä eturauhassyöpä.

Ylä- Savon Vakka on tehnyt työtä pienten vammais- ja potilasyhdistysten toiminnan tunnettavuuden lisäämiseksi alueella. Helmikuun blogiimme sain haastatella erästä aktiivista yhdistystoimijaa, ja tämä blogikirjoitus on tuotettu haastattelulla. Blogikirjoituksen antaja haluaa esiintyä kirjoituksessa etunimellä.

”Kun sairastuin syöpään, ja sen takia jouduin leikkauksiin ja sytostaattihoitoihin, löysin Pohjois- Savon Syöpäyhdistyksen toiminnan. Tästä on nyt aikaa jo noin 14 vuotta .Näin KYS:illä  esitteitä, jotka kertoivat toiminnasta. Esitteissä oli tietoa eri paikkakuntien omasta toiminnasta, ja soitin oman paikkakunnan yhteysnumeroon. Sitä kautta sain itselleni tukihenkilön. Liityin silloin myös jäseneksi yhdistykseen,   hoitojen jälkeen palasin työelämään . Eläkkeelle jäätyäni aloitin vapaaehtoisena yhdistyksessä ja aloitin aktiivisen mukana olemisen tapaamisissa ja toiminnassa. Tämä on oma polkuni  yhdistystoimintaan. Meillä, samoin kuten useilla yhdistyksillä on pulmana nuorten saaminen yhdistyksen toimintaan . Nykyelämä näyttäytyy entistä kiireisempänä. 

Koronapandemia on vaikuttanut toimintaamme paljon, ihan kuten kaikkien yhdistysten. Me, kuten useat muutkin toimijat, olemme ottaneet ”digiloikan”, ja olemme viimeisen kahden vuoden aikana opetelleet ottamaan käyttöön etäyhteydet tapaamisissa. Odotamme ja suunnittelemme kuitenkin entisenlaista toimintaa, jossa voimme tavata toisiamme ihan kasvokkain. Alkaneelle vuodelle 2022 on monenlaista tapahtumaa suunnitteilla, ja yksi iso asia Kiuruveden omalle paikallistoiminnalle on 40 vuotissyntymäpäivät. Juhlat olisivat tulossa toukokuussa. 

Paikalliseen toimintaan on tullut uusia ihmisiä mukaan  He ovat lähteneet mukaan tapaamisiin, joita järjestetään noin kerran kuukaudessa. Myös tukihenkilötoiminnalle olisi tarvetta, mutta koronapandemian takia koulutusta tähän on ollut haasteellista järjestää. Tukihenkilöitä on esimerkiksi henkilöille, jotka ovat saaneet vasta diagnoosin, sekä myös syöpäpotilaan saattohoitotilanteeseen. Yleisesti vertaistukea saa kyllä myös tulemalla vain mukaan toimintaan ja tapaamisiin. Toiset sairastuneet eivät koe, että haluaisivat puhua asiasta lainkaan, toisille puhuminen ja jakaminen ovat suurin sopeutumisen tie. Jokainen on yksilö tässäkin asiassa. Ennen tietoa sairastuneista sai yhteistyöstä terveyden- ja sairaanhoidon kanssa, mutta nykyään tietosuojalaki ei mahdollista tällaista kontaktoitumista. On toivottava, että ihmiset löytävät toimintaa itse ja rohkenevat ottaa yhteyttä. 

Tapaamisissa on aina jotain yhteistä mukavaa tekemistä sekä mahdollisuus keskusteluun. Tapaamisissa meillä on erilaisia teemoja, joihin toiveita saamme jäseniltämme. Lähiaikana teemana on ollut esimerkiksi syöpä lapsiperheissä. Paikallistoimintamme on tukenut syöpäpotilaita monin eri tavoin toiminnan lisäksi. Yhdistyksellämme on oma sähkösäätöinen sänky, jota annamme lainaan sitä tarvitsevalla syöpäpotilaalle, olemme lahjoittaneet potilaille hoitopaikkoihin esimerkiksi televisioita ja kipupumppuja.  Tapaamisten lisäksi toiminnassamme järjestetään yhteisiä retkiä.

Me paikallisena toimijana teemme varainkeruuta mm. ottamalla narikkavastuuvuoroja kulttuurikeskuksen tapahtumissa ja osallistumalla erilaisiin toritapahtumiin kesäaikaan, joissa järjestämme vaikkapa arpajaisia. 

Kun elämääsi saapuu kutsumaton vieras nimeltään syöpä, ota rohkeasti yhteyttä yhdistyksen toimintaan. Sairastumisen alkuvaiheessa tilanne on akuutti, ja koetaan shokki. Tällöin tilanne vaatii erityisen paljon voimia ja on raskasta. Heti ei  ole voimavaroja lähteä mukaan toimintaan, mutta vertaistuesta voi olla apua aika alkuvaiheessakin sairauden tultua. Todennäköisesti saat ainakin kuuntelevan korvan, joka tietää mistä puhutaan. Jos puhe ei ole sinun keinosi, voit myös lähteä mukaan toimintaan omien voimavarojesi mukaan, ja olla vain mukana. Kuten todettu, me kaikki olemme yksilöitä. Jokaiselle on oma tapansa päästä eteenpäin syövän tullessa elämään."

”Terttu Kiuruvedeltä”

Paha vastaan hyvä ? hyvä voittaa ja hyvä olo näkyy kauas

Keskiviikko 8.4.2020 - Marjo Lond

"Tuuli kulkee puissa myrskyn lailla
veden pinnalla vielä jääkerros
Aurinko yrittää säteitään levittää
muuten niin mustan taivaan uumenista

kadut ovat autioituneet
yksinäiset ihmiset laittavat askelta toisen eteen
on niin kiire
mutta oikeasti ei yhtään

kello kulkee eteenpäin sekunnin kerrallaan
joku sitä herkeämättä tuijottaa
kun ei mitään muutakaan tekemistä ole
kun ei pääse lähimmäistään halaamaan

minä ajattelen sinua
juuri sinua ajattelen
toivon ettet yksin jäisi
ettet pimeän taivaan anna vetää sinua mukaansa

minä ajattelen sinua
juuri sinua ajattelen
toivon ettet yksin jäisi
antaisit auringon säteiden leikkiä kanssasi

Mutta vielä tuuli laantuu ja pimeys hellittää
sen jälkeen
kaikkialla niin kaunista
pahasta vain muisto jäljelle jää
sen jälkeen
on meidän aikamme elää kovempaa
ja päästä lähimmäistä halaamaan"

-ML2020-

Tänä vuonna kevät on erilainen aiempiin keväisiin verrattuna. Kevät kyllä tulee, jäät lähtevät ja luonto herää eloon. Mutta meistä ihmisistä kaikki eivät ehkä huomaakaan kevään tuloa samaan tapaa kuin aiemmin.

On ihmisiä, joille tämä on hyvin raskasta aikaa. Ja raskaammaksi varmasti tekee se, ettei kukaan meistä tiedä, milloin tämä paha ja epävarmuus päättyy tai mitä se loppujen lopuksi saa aikaan. Uutiset ovat täynnä jo toteutuneita uhkakuvia, mutta monen huulilla on varmasti kysymys, kuinka pahasti tämä oikeasti voikaan päättyä?

Itse kuulun riskiryhmään ja totta kai tämä kaikki mietityttää. Olen löytänyt tästä ajasta kuitenkin hyviäkin asioita. Vaikka ihmiset on viranomaisten antamien ohjeistuksien mukaan eristetty aika pitkälti toisistaan, on se mielestäni myös lähentänyt. Ihmiset eivät vain laita toisilleen viestejä eri sovelluksia apuna käyttäen vaan ihmiset myös soittavat ja kysyvät todella tärkeän kysymyksen, ”Mitä sinulle kuuluu?”. Itseäni ilahdutti menneellä viikolla kuulla kuinka toinen ihminen ilahtui siitä, kun minä otin yhteyttä, soitin ja kysyin, mitä kuuluu. Ja toki sain saman kysymyksen takaisin. Enkä tällä kertaa vastannutkaan heti ensimmäistä mieleen tullutta asiaa, joka normaalisti olisi ollut Ihan hyvää. Pysähdyin hetkeksi ihan oikeasti miettimään.

Tuon puhelun jälkeen mielessäni on risteillyt monenlaisia, käsin kosketeltavia tunteita. En minä pelkää, mutta kuitenkin. Olen mielessäni käynyt monta eri kohtausten sarjaa siitä mitä tapahtuu, jos minä sairastun. Olen henkisesti valmistautunut siihen, että saatan olla hyvinkin huonossa voinnissa ja jopa sairaalahoidossa nykytilanteeni huomioon ottaen. En kuitenkaan ole jäänyt rypemään noihin ajatuksiin vaan suoristanut selkäni, alkanut ulkoilla itsekseni enemmän ja viettänyt päivässä aikaa jalkojeni päällä enemmän kuin pitkiin aikoihin.

Olen ostanut keltaisia kukkia, siivonnut ja järjestellyt kotiani saaden siitä hyvin suuren ilontunteen, koska kerrankin on aikaa. Ilontunteita on pinnassa myös siksi, että huomaan jaksavani aivan eri tavalla. Totesinkin ääneen eräs päivä hoitokontaktilleni, että minusta tuntuu, etten ole enää masentunut. Sain vastaukseksi hymyn.

Tämä kevät tuo tullessaan mukanaan koko ajan uusia ihania ja ihmeellisiä asioita. Ei kahta ilman kolmatta sanotaan yleensä, jos jotain huonoa tapahtuu tai jotain menee rikki. Mutta tänä keväänä minä voin sanoa, että ei kahta hyvää ilman, että tulisi myös kolmas hyvä asia. Olen myös yrittänyt laittaa hyvän kiertämään, jotta muillakin olisi hyvä olla. Ja minusta myös tuntuu, että hyvä olo näkyy kauas.

Lopuksi haluan sanoa, että muista lähimmäistäsi, ystävää, tuttua, muualla asuvaa perheenjäsentä tai vaikka työkaveria, kysymällä mitä kuulu –etänä. Niinkin se lämmittää mieltä. Minun mieltäni ainakin.

Kirjoittaja on Iisalmen Mielenterveystuki ry:n ja Omat avaimet- toiminnan kokemusasiantuntija. Hän harrastaa kirjoittamista ja etenkin runot ovat lähellä sydäntä.